Oct 09, 2019

克罗恩病患病与治疗记录

现在是 2019 年 10 月,大约是我患克罗恩病(CD)的第 10 个年头。我写这篇记录的目的是记录自己的治疗过程,同时也为他人提供参考。

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。目前尚无根治的方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关,死亡率也随之增高。

大约在 10 年前,我高二在读,那时候第一次出现以肠胃为主的身体不适,主要表现为发热、腹泻、腹胀、腹痛,但是由于缺乏经验与警觉,以为是普通的肠胃炎,并没有引起重视。秉着能拖就拖的精神,可能持续了一到两个月,拖到实在是受不了了,就回家进行了第一次就医、住院。诊治医院为广东省四会市万隆医院(二甲),做了胃镜、肠镜,诊断为胃溃疡+肠溃疡(年代久远,记不太清了,大概是这样)。静脉注射了一种我记得叫雷尼替丁的药物,辅以口服抗生素,经过约 1~2 周的治疗,病情好转,大便成形,即转出院。

之后经过了较长一段时间的缓解期,期间几乎与常人无异,直到高三末期,炎症复发。

那段时间的印象比较深刻,也是因为症状达到了一种相当严重的地步,午后(大概六点过后)高热不退,频繁腹泻(几乎每节课下课后我都必须在第一时间上厕所),腹痛等等。但由于临近高考,一直没有请假治疗。直到高考前一个月左右,我实在是无以为继了,于是请假,继续来到上述医院住院诊治。这次医生排除了肿瘤、结核等疾病,最后诊断为慢性溃疡性结肠炎(UC),治疗方式大致同上,同样在经过约 1~2 周的治疗以后,病情好转,大便成形,即转出院。出院后我依然在遵医嘱口服大量抗生素,书桌里几乎塞满了药物。持续到高考结束。

但是这一次治疗以后状态的持续明显没有第一次那么久,症状很快又回来了。

大学四年时期是我病症拖延最严重的时期,午后发热、频繁腹泻腹痛,期间也经历了一次住院,但由于个人原因产生了一些消极情绪,不配合检查,诊断也没有进展,依旧按照之前的方法在治疗。然而这一次治疗效果持续时间则更短,让我感到极其负面,也逐渐开始拒绝就医,觉得医生也没办法治好我。开始自作主张服用先前医生开过的抗生素,自然是毫无疗效,让我越发沮丧。四年期间病情大约一半时间处于缓解期,另一半则处于活动期,断断续续,时好时坏。苦不堪言。即使在这种时候,我依然觉得我得的只是普通的慢性肠炎,丝毫没有意识到即使是溃疡性结肠炎(UC)其实也是一种严重的终生不愈的疾病,况且我还不是 UC。

可以预见,这种盲目乐观所带来的惨痛代价即将到来。

2015 年 9 月某日,我突然觉得屁股开始疼痛,这股疼痛极速发展,很快便到了让人坐立不安的程度。期间我慢慢地感受到肛周某处有一肿块,开始是坐着有点疼,后来是坐着疼走路也疼,最后发展到即使躺着也疼。期间某一天忍无可忍去中大五院看了急诊,急诊医生诊断为肛周脓肿,建议手术。但由于我感到害怕,要求先进行保守治疗试试,于是就打了几天的静脉消炎滴注,然而并没有什么卵用,脓肿依然极速发展,但仍然没有引起我的重视,我总抱着一种它会自愈的天真想法,国庆期间甚至还带病回了趟家。直到假期结束,脓肿发展到让我即使躺着不动也大汗淋漓的时候,我才意识到问题的严重性:手术治疗已经迫在眉睫。由于三甲医院需要等床位,我一刻都等不了了,便找了一家莆田医院。当天的情况时至今日我依然记忆犹新:公交下车走到医院几百米的距离,几乎是要了我的命。

外科医生为我做了根治术,即脓肿切除+挂线,一共挂了三根橡皮筋,愈合过程大概持续了两个月,期间苦不堪言。

由于愈合时间持续过长,让我感到情绪低落,大概在两个月后我因此又住进了中大五院肛肠外科,也是在这个时期内第一次有医生提到了,我可能是患了克罗恩病(CD)。

此时,距我症状初现的时候已经过去了大约六年。

我和家属迅速地查阅了 CD 的相关资料,不料其症状竟如此亲切。住院期间在医生建议下进行了 CT 检查,随即确诊为 CD。外科医生开立口服美沙拉秦治疗方案,剂量高达 12 片一天 (6.0g/d)。

这个剂量的美沙拉秦我总共服用了大概有两年多,中间有一段时间因为自我感觉良好以及美沙拉秦费用高昂,擅自决定停药长达约一年,后来在 18 年的时候症状复发,在医生建议下做了一次肠镜,发现肠道已呈鹅卵石状,并有狭窄,只能进镜 25cm,便又开始服用。期间一直是找的胃肠外科医生诊治。状况时好时坏,偶尔会出现一些体外症状,如发热,虹膜炎,关节疼痛,牙齿松动,肛周疼痛等,但会自愈,所以也没有太注意。

18 年底开始的一年多时间内我大部分时间都处于无症状期,让我再一次误以为我的疾病已经被控制住了。这次我没有停药,坚持服用美沙拉秦,但开始考虑减少剂量。

直到 2019 年 8 月,我因持续午后发热与肛周脓肿复发不愈,再次住院手术,此后我才对外科医生的诊治产生了怀疑,开始更深入地学习克罗恩病,发现此病应该看消化内科,外科只能作为内科用药控制失败的辅助治疗。说来也可笑,后来内科医生得知我是克罗恩病时当即就提出了一个疑问,说我为什么一直在外科看病。我也是觉得奇怪,因为我不知道啊,外科医生也没有建议我转诊到内科啊?倒是第二次肛周脓肿手术住院时期,有一个从外地来进修的医生详细询问我的病症后提示我不应该看外科,应该去看免疫科。

说来也是奇怪,在手术前一天我还是持续午后发热状态,手术后第一天开始直到一个月后我痊愈上班,期间都再没有发热过。而上班第一天我又开始了午后发热,这立即让我产生警觉。我开始尝试排除一些因素,如中午休息、饮用水、三餐等。后来发现,只要我不喝公司的饮用水,我就不会发热(公司的饮用水是直饮水,可能存在某些不得而知的问题)。后来再经过观察,公司的水如果烧开再引用,也没有问题。

第二次手术后我开始变得警觉起来,会观察各种食物对我产生的影响,避免会导致问题的食物。在这期间我开始觉得饮食确实非常重要,可以对疾病控制起到至关重要的作用。

在消化内科看完后,发现内科医生与外科医生有许多说法不一致的地方,用药也是天差地别,更是提出我一直在坚持服用 5-ASA 类药物(美沙拉秦,柳氮氨磺吡啶)对此病几乎毫无作用,这才知道之前我到底走了多少弯路,不由感叹。内科医生提示我病情已较严重,建议使用生物制剂治疗(类克),费用高昂但疗效立竿见影,并当即要求住院检查诊治。也就是在这个时间点,我写下了这篇记录。

以后的治疗进展,我会持续更新。


update 10/21/2019

在中大五院住院 8 天。

住院期间做了肠镜、胃镜、CTE(小肠造影)、MRI(盆腔),肠镜病理没有取到诊断依据,由于 CTE 显示小肠(除回肠末端外)无异常,胃镜大部分正常,让医生的诊断陷入了难处:无法确诊是 UC 还是 CD,经过 MDT 会诊后,主任医生建议:全肠内营养,复查胸部 CT,排除结核后开始用激素治疗。由于我目前处于缓解期,暂时不想接受进一步检查和治疗,医生也表示理解、同意,所以就出院了。

从检查结果上看,目前存在的问题是:

  1. 部分结肠存在结节样隆起(鹅卵石),导致部分肠腔狭窄,并且已纤维化
  2. 肛瘘(1 个内口,1 个外口)

可能导致的严重结果:

  1. 肠梗阻
  2. 肠穿孔

除此以外倒还好。住院期间医生也建议类克,不过我觉得还是等活动期再打吧,毕竟现在打也不好评估疗效。至于肠内营养,每个医生的建议都有区别,有建议全肠内营养的,有建议肠内营养为主的,有建议日常饮食为主的,我目前开始吃安素作为辅助营养,希望能有帮助。


update 12/25/2019

在中大六院住院 7 天。

做了肠镜、胃镜、MRE,以及一堆抽血项目,检查结果和上次差不多。由于存在狭窄不能用类克,另外由于营养不良用激素效果预计也不好,所以医生建议禁食+鼻饲三个月后再复查,说是鼻饲的疗效与激素相当,有可能可以让炎症愈合以及让炎性狭窄缓解,于是就插管了。每天 4 瓶百普力 + 12 勺安素,三个月。虽然难受但是也没办法。

六院有许多同病相怜的病友,我也从中获得了一些帮助与鼓励。


update 04/07/2020

肠内营养两周后复查了血常规,结果显示 CRP 12.08mg/L,但是血小板达到了 500 多,ESR 依然高位 69 mm/h,血红蛋白有所好转,结果有所好转,但不是很理想。

四周后复查了肠道彩超,报告总结:

6组小肠、回肠末段、升结肠、横结肠、降结肠多发肠壁增厚,血供不丰富,考虑炎症不活动,请结合临床。

这个报告看起来还不错。

三个月后住院大复查,CRP 30+,ESR 40+,血小板接近正常值,血红蛋白等回到正常值。

肠镜结果并不理想。因为结肠有多处狭窄,乙状结肠的稍有好转,肠镜能通过了,但降结肠的狭窄肠镜依然无法通过。但医生说炎症有所好转,直观的表现就是以往肠镜报告见得最多的字眼是「充血水肿」,这次没有了,改为「粘膜粗糙」。我猜可能是愈合的表现?

CTE 结果同样不理想。提示病变较前区别不大。

虽然结果在我看来不太好,但医生说从炎症角度来看好转还是明显的。根据检查结果,医生经过慎重考虑,并且与胡品津教授商定后,建议我做外科手术,把结肠整个切除,造口一段时间,然后把小肠与直肠接上。医生的考虑是我的小肠是好的,所以希望通过完全切除病变部位来达到一个较好的短期效果,同时避免因为病变肠道可能带来的风险:比如说由于狭窄而导致的梗阻,以及狭窄前端肠壁变薄导致的扩张穿孔,以及直肠病变控制不好导致不得不切除直肠,需要终生造口等。

但说实话这个结果对我打击很大,思考了很久,也与家人商量了,我们还是不愿意接受手术,希望先维持保守治疗,不想这么快放弃病变肠道。我完全相信医生给的方案是综合各种因素权衡利弊以后给出的最佳方案,医生的目的就是让病人尽快恢复正常生活,可以正常饮食。但是我作为病人我有自己的考虑,我想要的是长期利益。只要还没有到最后关头,我不愿意就这么放弃了。

更何况这个病不是切一次就能痊愈的。我不是没见过手术做了十几次肠子已经切无可切的病友。

好在医生最后也同意我保守治疗,但是代价就是需要继续严格鼻饲三个月。因此我在定方案以后更换了一条鼻饲管,并在当天(03/18)接受了第一次类克治疗(300mg),第二天就出院了。

在注射类克以后的第二天起,我的身体体征就有大幅改善,在注射类克之前平均每天约 4~5 次水便,便量较多。注射以后平均每天 1~2 次稀便,同时大便总量有大幅减少,大概只有以前的 1/4,或者更少。同时肛瘘部位也安静了,不肿不痛不痒不流脓。

两周以后(04/01),我在中大五院接受了第二次类克治疗。这一次抽血复查结果有大幅改善。CRP 与 ESR 都已接近正常值,其它血液指标也较好,可以说是我四五年来做过的最好的一次血常规。

各种指征是好了很多,但是我现在最担心的就是第四次类克前的复查,万一结果还是不好,那我还是避免不了要考虑手术的事。


update 05/21/2020

在 4 月 29 日接受了第三次类克治疗,各项指标基本正常。

5 月份开始没有继续用百普力,换用了较为便宜的瑞素。没想到瑞素可能更适合我,自从用瑞素开始大便就变成了两天一次,而且能成型。经过 20 多天以后,现在大便稳定一天一次。

现在就等第四次类克复查了。


update 06/22/2020

6 月 15 (周一)号到中六住院,做了检查(结肠镜、CTE),结果意外地好。于是 18 号(周四)就拔了鼻饲管,打了第四次类克,出院了。

这一次的肠镜结果:

插镜情况: 进镜约65cm顺利达回肠末段。 回肠末段:所见黏膜未见异常。 回 盲 瓣: 所见黏膜未见异常,回盲瓣呈唇状。 阑尾内口: 阑尾口呈弧形。 盲 肠:所见黏膜未见异常。 升 结 肠:所见黏膜未见异常。 结肠肝曲:所见黏膜未见异常。 横 结 肠-乙状结肠:距肛缘约27-55cm见散在直径约0.3-0.6cm结节样增生及疤痕改变,距肛缘约37cm及30cm分别感肠腔狭窄稍固定,直径约10.5mm内镜可勉强通过。 直 肠: 所见黏膜未见异常。 肛  门: 未见异常。

CTE 结果:

克罗恩病复查:回肠末段、盲肠、升结肠、横结肠、降结肠多节段病变伴结肠部分狭窄,病变范围较前缩小,炎症程度较前好转,提示缓解期。

虽然狭窄依然存在,但是黏膜完全愈合,是这么多年来最正常的一次了。因此医生没有建议立刻进一步的治疗,而是说过一段时间再看看需不需要做内镜扩张。另外,主任认为类克对我效果好,建议加依木兰加强疗效。但是这一次出院暂时还不用。说下次门诊再去评估。

医生说我可以半肠内营养(也就是可以吃点东西)了。不过我现在并不想立即就恢复饮食。先吃一段时间安素看看吧。毕竟这 6 个月得来的成果,可以说来之不易。