Oct 09, 2019

克罗恩病患病与治疗记录

现在是 2019 年 10 月,大约是我患克罗恩病(CD)的第 10 个年头。我写这篇记录的目的是记录自己的治疗过程,同时也为他人提供参考。

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。

目前尚无根治的方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关,死亡率也随之增高。

大约在 10 年前,我高二在读,那时候第一次出现以肠胃为主的身体不适,主要表现为发热、腹泻、腹胀、腹痛,但是由于缺乏经验与警觉,以为是普通的肠胃炎,并没有引起重视。秉着能拖就拖的精神,可能持续了一到两个月,拖到实在是受不了了,就回家进行了第一次就医、住院。诊治医院为广东省四会市万隆医院(二甲),做了胃镜、肠镜,诊断为胃溃疡+肠溃疡(年代久远,记不太清了,大概是这样)。静脉注射了一种我记得叫雷尼替丁的药物,辅以口服抗生素,经过约 1~2 周的治疗,病情好转,大便成形,即转出院。

之后经过了较长一段时间的缓解期,期间几乎与常人无异,直到高三末期,炎症复发。

那段时间的印象比较深刻,也是因为症状达到了一种相当严重的地步,午后(大概六点过后)高热不退,频繁腹泻(几乎每节课下课后我都必须在第一时间上厕所),腹痛等等。但由于临近高考,一直没有请假治疗。直到高考前一个月左右,我实在是无以为继了,于是请假,继续来到上述医院住院诊治。这次医生排除了肿瘤、结核等疾病,最后诊断为慢性溃疡性结肠炎(UC),治疗方式大致同上,同样在经过约 1~2 周的治疗以后,病情好转,大便成形,即转出院。出院后我依然在遵医嘱口服大量抗生素,书桌里几乎塞满了药物。持续到高考结束。

但是这一次治疗以后状态的持续明显没有第一次那么久,症状很快又回来了。

大学四年时期是我病症拖延最严重的时期,午后发热、频繁腹泻腹痛,期间也经历了一次住院,但由于个人原因产生了一些消极情绪,不配合检查,诊断也没有进展,依旧按照之前的方法在治疗。然而这一次治疗效果持续时间则更短,让我感到极其负面,也逐渐开始拒绝就医,觉得医生也没办法治好我。开始自作主张服用先前医生开过的抗生素,自然是毫无疗效,让我越发沮丧。四年期间病情大约一半时间处于缓解期,另一半则处于活动期,断断续续,时好时坏。苦不堪言。即使在这种时候,我依然觉得我得的只是普通的慢性肠炎,丝毫没有意识到即使是溃疡性结肠炎(UC)其实也是一种严重的终生不愈的疾病,况且我还不是 UC。

可以预见,这种盲目乐观所带来的惨痛代价即将到来。

2015 年 9 月某日,我突然觉得屁股开始疼痛,这股疼痛极速发展,很快便到了让人坐立不安的程度。期间我慢慢地感受到肛周某处有一肿块,开始是坐着有点疼,后来是坐着疼走路也疼,最后发展到即使躺着也疼。期间某一天忍无可忍去中大五院看了急诊,急诊医生诊断为肛周脓肿,建议手术。但由于我感到害怕,要求先进行保守治疗试试,于是就打了几天的静脉消炎滴注,然而并没有什么卵用,脓肿依然极速发展,但仍然没有引起我的重视,我总抱着一种它会自愈的天真想法,国庆期间甚至还带病回了趟家。直到假期结束,脓肿发展到让我即使躺着不动也大汗淋漓的时候,我才意识到问题的严重性:手术治疗已经迫在眉睫。由于三甲医院需要等床位,我一刻都等不了了,便找了一家莆田医院。当天的情况时至今日我依然记忆犹新:公交下车走到医院几百米的距离,几乎是要了我的命。

外科医生为我做了根治术,即脓肿切除+挂线,一共挂了三根橡皮筋,愈合过程大概持续了两个月,期间苦不堪言。

由于愈合时间持续过长,让我感到情绪低落,大概在两个月后我因此又住进了中大五院肛肠外科,也是在这个时期内第一次有医生提到了,我可能是患了克罗恩病(CD)。

此时,距我症状初现的时候已经过去了大约六年。

我和家属迅速地查阅了 CD 的相关资料,不料其症状竟如此亲切。住院期间在医生建议下进行了 CT 检查,随即确诊为 CD。外科医生开立口服美沙拉秦治疗方案,剂量高达 12 片一天 (6.0g/d)。

这个剂量的美沙拉秦我总共服用了大概有两年多,中间有一段时间因为自我感觉良好以及美沙拉秦费用高昂,擅自决定停药长达约一年,后来在 18 年的时候症状复发,在医生建议下做了一次肠镜,发现肠道已呈鹅卵石状,并有狭窄,只能进镜 25cm,便又开始服用。期间一直是找的胃肠外科医生诊治。状况时好时坏,偶尔会出现一些体外症状,如发热,虹膜炎,关节疼痛,牙齿松动,肛周疼痛等,但会自愈,所以也没有太注意。

18 年底开始的一年多时间内我大部分时间都处于无症状期,让我再一次误以为我的疾病已经被控制住了。这次我没有停药,坚持服用美沙拉秦,但开始考虑减少剂量。

直到 2019 年 8 月,我因持续午后发热与肛周脓肿复发不愈,再次住院手术,此后我才对外科医生的诊治产生了怀疑,开始更深入地学习克罗恩病,发现此病应该看消化内科,外科只能作为内科用药控制失败的辅助治疗。说来也可笑,后来内科医生得知我是克罗恩病时当即就提出了一个疑问,说我为什么一直在外科看病。我也是觉得奇怪,因为我不知道啊,外科医生也没有建议我转诊到内科啊?倒是第二次肛周脓肿手术住院时期,有一个从外地来进修的医生详细询问我的病症后提示我不应该看外科,应该去看免疫科。

说来也是奇怪,在手术前一天我还是持续午后发热状态,手术后第一天开始直到一个月后我痊愈上班,期间都再没有发热过。而上班第一天我又开始了午后发热,这立即让我产生警觉。我开始尝试排除一些因素,如中午休息、饮用水、三餐等。后来发现,只要我不喝公司的饮用水,我就不会发热(公司的饮用水是直饮水,可能存在某些不得而知的问题)。后来再经过观察,公司的水如果烧开再引用,也没有问题。

第二次手术后我开始变得警觉起来,会观察各种食物对我产生的影响,避免会导致问题的食物。在这期间我开始觉得饮食确实非常重要,可以对疾病控制起到至关重要的作用。

在消化内科看完后,发现内科医生与外科医生有许多说法不一致的地方,用药也是天差地别,更是提出我一直在坚持服用 5-ASA 类药物(美沙拉秦,柳氮氨磺吡啶)对此病几乎毫无作用,这才知道之前我到底走了多少弯路,不由感叹。内科医生提示我病情已较严重,建议使用生物制剂治疗(类克),费用高昂但疗效立竿见影,并当即要求住院检查诊治。也就是在这个时间点,我写下了这篇记录。

以后的治疗进展,我会持续更新。


update 10/21/2019

在中大五院住院 8 天。

住院期间做了肠镜、胃镜、CTE(小肠造影)、MRI(盆腔),肠镜病理没有取到诊断依据,由于 CTE 显示小肠(除回肠末端外)无异常,胃镜大部分正常,让医生的诊断陷入了难处:无法确诊是 UC 还是 CD,经过 MDT 会诊后,主任医生建议:全肠内营养,复查胸部 CT,排除结核后开始用激素治疗。由于我目前处于缓解期,暂时不想接受进一步检查和治疗,医生也表示理解、同意,所以就出院了。

从检查结果上看,目前存在的问题是:

  1. 部分结肠存在结节样隆起(鹅卵石),导致部分肠腔狭窄,并且已纤维化
  2. 肛瘘(1 个内口,1 个外口)

可能导致的严重结果:

  1. 肠梗阻
  2. 肠穿孔

除此以外倒还好。住院期间医生也建议类克,不过我觉得还是等活动期再打吧,毕竟现在打也不好评估疗效。至于肠内营养,每个医生的建议都有区别,有建议全肠内营养的,有建议肠内营养为主的,有建议日常饮食为主的,我目前开始吃安素作为辅助营养,希望能有帮助。